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동생이 뇌종양 4기 희망이 없다고 합니다... 한 번만 도와주세요

안녕하세요 회원님들 일단 이런 식으로 글을 작성해서 죄송합니다.

저번에도 게시판에 글을 작성해서 정말 많은 분들이 도와주셨습니다 너무 감사드립니다.

한 분 한 분께 감사인사를 못드려서 죄송할 따름입니다.

그러나 5만명을 채우기에는 저 개인의 힘으로는 역부족이라 다시 한 번 도움을 요청드리려고 글을 작성합니다.


저는 교모세포종 4급 동생을 둔 누나입니다.

동생은 25살에 회사에서 쓰러져 교모세포종 1급 판정을 받고 제거 수술을 하였으나.

신경에 가까운 종양들이 남아있어 방사선 치료를 받아왔습니다.

그런데 작년 갑자기 또 동생이 여러 번 발작을 하기 시작했고 저희 가족은 또 불안해지기 시작했습니다.

병원 검사 결과 방사선 치료 부작용으로 인한 세포출혈이었습니다.

동생은 또 개두술을 했어야만 했고 이 때 한 조직검사 결과가 교모세포종 4급으로 변질되었다는 결과였습니다.

세상이 무너지는 기분이였습니다.

최근 병원에서는 전이가 너무 빠르다, 희망적인 이야기를 해줄 수 없다, 항암을 진행하고 있지만 사실 효과는 없다 같은 말들만 반복하고 있는 상황입니다.


그러다 최근, 무려 20년 만에 '보라니고(보라시데닙)'라는 혁신적인 뇌종양 표적 치료 신약이 국내 식약처 승인을 받았습니다.

그러나 이 기적 같은 신약은 오직'2등급(저등급)' 뇌종양 환자에게만 처방이 가능하도록 승인되었습니다.

미국 등 해외와 의학계 임상에서는 고등급 환자에게도 치료 가능성이 확인되고 있고, 정작 하루하루 암세포가 뇌를 갉아먹어 가장 약이 시급한 사람은 우리 같은 '4급 교모세포종' 환자들입니다.


교모세포종 4급 환자들에게도 '보라니고' 승인 범위를 확대해 달라는 국민청원을 올렸습니다.

치료 옵션 하나가 간절한 환자들과 그 가족들이 희망의 끈을 놓지 않도록,

부디 동의 한 번만 부탁드립니다.


청원주소

https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/5251B35D77656D52E064ECE7A7064E8B

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본 게시물을 뉴스 및 기타 매체에서 인용하실 때는 '보배드림' 출처 표기를 부탁드립니다.

댓글 41

영자A

추천드려요

1
독일인의사랑

추천드립니다. 저희 누나도 3년전에 교모세포종으로 두번의 개두술을 하였고 지금도 방사선치료를 받고 있습니다. 1년 생존율이 5%밖에 안된다지만 완치한 사례도 있고하니 희망의 끈을 놓지 마세요.

1
톰사장

추천과 동의 드렸습니다. 동생분의 빠른 쾌유를 바랍니다.

0
대파는뚠뚠

저도 추천과 동의 했습니다. 꼭 치료가 잘되어 완치 되길 바랍니다.

-3
황소바람

추천과 동의 했습니다. 저의 작은 도움이 힘이되길 바랍니다.

-1
미스터인하

추천 및 동의 했습니다. 부디 좋은 결과 있길 바랍니다.

-1
4필귀정

동의하였습니다.

-1
위대한대한민국

악성 뇌종양 환자였으나 개두 수술과 방사선 치료 후 12년 째 생존중입니다. 동의하였습니다.

0
유야옹

추천 및 동의 했습니다.

-1
노기오기

동의하였습니다. 쾌유 기원합니다

-1
장안동남아

유효성 안전성이 입증되지 않은건 아니구요???? 절박함은 이해합니다.

1
Geni

동의하였습니다. 꼭 쾌유되시기를 진심으로 바랍니다.

-1
다온마루

동의했습니다.

-1
shadowkby

동의 했습니다.

-1
ㄷㅌㄷㅎㄱ

동의했습니다 언젠가 나도 내 주변인도 대상자가 될수 있으니... 힘내세요

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트랙터포머

2686 그 심정 잘 이해합니다 기적이 꼭 일어나길 기원합니다

2
달걀먹는스님

2688 꼭 치유되시길 바라겠습니다. 힘내십시오!

2
동카르마

추천 및 동의 했어요.

2
탁봉알

2693 동의했습니다.

2
ItwillbeOK

2705 동의

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Deacon

늦지 않기를 기원합니다.

0
편도여행자

2729 동의했어요, 힘내세요!

0
예쁜이아빠

2749 동의했습니다! 힘내세요!!!

0
전수광

동의했습니다

0
G드래곤

동의했습니다

0
병맛얼탱이없다

2,763 동의 했습니다.

0
레이지어겐스트더머쉰

2765 동의 했습니다. 힘내십시오.

0
웨이트

2775

0
앙앙이네

2778 동의완료 힘내세요

0
길가는자요

2836 동위완료 ^^

0
Ausbildung

동의 했습니다

0
내맘가는곳

동의 했습니다

0
참이슬후라쉬

동의 했습니다

0
김만발

2896 동의했습니다

0
오월바람이분다

동의 했습니다

0
구리구리2

동의했습니다.

0
헤이짱장

동의했습니다

0
구름날다

동의했습니다.

0
가을i

동의했습니다!

0
fcajou

동의했습니다.

0
덕찰이

동의했어요 힘내세요!!

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