자폐 아들과 함께 인생을 배우고 있는 아빠입니다.
장애아이를 둔 부모님들의 가장 큰 두려움과
고통은 "우리 두 부부가 먼저 세상을 떠나면
누가 우리 아들을 보살펴줄까?"
이게 가장 큰 난제입니다.
그래서 우리 아들을 유투브와 인스타그램에
올려서 전세계 사람들이 알고 잘못된 길로
들어서거나 힘겨운 일을 만났을때 힘을 보태줄 수 있게 해도 될까?하는 생각을 많이 해 봅니다.
자폐 발달장애인들은 부모가 사망하면 객사하거나 익사하는 가능성이 있다고 하는데
성인이 되어 고아원도 못들어가고 단체 생활하는 곳에서도 힘들게 생활한다고 들었던터라
걱정이 많네요.
얼굴을 공개하자니 아이 마음도 물어봐야하는데 어느정도 치료를 8년 정도 되니 자기는
장애인이 아니라고 말하는 정도의 수준은 되는데 밥먹거나 할때 샤워도 혼자 해보라고 놔두면 그냥 물틀어놓고 30분을 거울보고 장난만 치고 있네요.
아직도 물티슈들고 엉덩이를 들이대는 아들을
볼 때면 가슴속에서 안타까움에 숨이 멎을듯한
고통이 밀려오지만 이제는 아들이 나는 왜 이렇게 다른 아이들 보다 못해??라고 하는말에
너무 행복해집니다!
초딩때는 그런 표현조차 못했던 아들이 자신의
처지를 판단하고 그걸 말하는 수준까지 온 것이라서 "연습많이 하면 잘할 수 있어!!"라고 말해 줍니다.
여러분의 조언을 받습니다.
아들의 초상권을 위해 sns에 올리지 말아야 한다! x
아니다! 공개해서 훗날 아들을 보는 이들에게
도움을 받게 해야한다!ㅇ
으로 표시해 주시고 한말씀씩 해주시기 바랍니다.
특히 자폐 장애인과 함께 인생공부 하시는 부모님들께서 정보를 공유해 주시면 더욱 감사드리겠습니다.
아들이 좋아하는 야구를 함께하는 영상을 찍어서 비공개로 유투브에 올리고 집에서 아들과 함께 보면서 문제점을 해결하고 있습니다.
정확한 자기 신체 사용방법도 늘리고 집중력 향상을 위해 캐치볼을 하는데 주변 사람들 시선이 느껴지면 바로 자신이 창피해서 엉뚱한 행동을 하게 됩니다.
지금 다니는 중학교에서 행동교정 약을 먹는데
아이가 전에 없던 틱증세가 심해졌는데 아무래도 좀더 수준도 높고 분위기도 달라서 긴장과
중압감이 높아졌나봅니다.
생각같아서는 아들이 약을 안먹고 많이 까불더라도 학교를 포기하고 집에서 홈스쿨을 하고 싶은데 애 엄마가 견디질 못하니 그마저도 힘드네요.
요즘은 엄마에게 성적으로 들이대는 시기가 있어서 그것 만큼은 따끔하게 혼내주고 절대 다른 어느 누구의 사람들이라도 그런짓을 하면 안된다고 성추행범과 성폭행범이 어떤 처벌을 받는지 동영상으로 경찰에 잡혀가는 모습을 시청각으로 보여주니 이제는 안하게 되었습니다.
반복학습이 평생토록 이어져야 하는데 그게 단절 될까 걱정이 큽니다.


댓글 4
진지하게 정독을 했습니다. 감히 제언을 드리자면 다시한번 생각을 해 보시라 권유 드립니다. 부모의 마음은 충분히 헤아리지만... 자식의 입장에서 생각을 해 보려고 합니다. 어떠한 댓글도 답이 될 수 없으니...
자식을 가진 부모로서 정말 대단하시네요! 어떤 선택을 하시던 자식을 사랑하는 마음으로 하실거라 생각이 듭니다. 나중에 자식이 홀로 남겨질 걱정은 지금 미리 하지 마시고 마음이 가는데로 하시면 좋을것 같아요. 한가지 우려스러운점은 영상을 공유할때 응원의 말 뿐만 아니라 이상한 댓글도 남게 될건데 그런말에 상처 안받을수 있으실지도 생각해보셔야 할것 같아요
X 생전에 돌볼수있는걸로 만족하셔야 옳다고 생각합니다. 생업을 하면서 장애아동들을 많이봐왔고 부모의 모습도 이해되었습니다. 대한민국에서 장애아를 키운다는게 참. 하고싶은말이 많지만 생각하면 눈물이 납니다. 언젠가 아이도 커서 어느정도 이해할지모르지만 부모가 바라보는 시선과 남이바라보는 시선은 확연히 다릅니다. 냉정하게 생각하면 욕심,희망,기대 모든것들 어느누구보다 잘 아실 부모님 입니다. 건강하실때 아이랑 즐겁게 사는거 그게 좋은것 같습니다. 고칠수없다면 이왕사는거 눈치보지말고 즐겁게 살다가는거죠.
댓글 주신 분들께 감사합니다. 공개하는것 보다 가족과 함께 치료받고 변화되어가는 모습 보여주는게 더 나을것 같네요.