희귀난치병 청원동의 부탁드립니다.ㅠㅠ

저희 조카가 희귀병이 있습니다.

병원을 다니는 중인데, 학교에서 무조건 결석처리를 진행합니다.

보배형님들 청원동의 한번만 부탁드립니다.

안녕하세요.

저는 희귀질환을 앓고 있는 아이의 아빠입니다.

의학이 발전하며 발견되는 질병들은 많고 치료법이 개발되지 않은 희귀난치병이 대부분입니다. 과거의 훈령으로 현재와 미래의 아이들에게 적용한다는것은 적절하지 않습니다.

우리 아이가 병원 가는 날은

등교하는 날보다 더 큰 용기가 필요합니다.

그런데 그 용기조차 ‘결석, 지각, 조퇴 기록’으로 남습니다.

희귀질환은 국가가 지정한 난치병입니다.

그러나 정기 진료는 출석 인정이 되지 않습니다.

이건 개인 문제가 아니라 제도 공백입니다.

교육부가 움직이도록

국회 5만명 청원 참여 부탁드립니다.

5만 명이 모이면 국회가 반드시 심사하고 교육부 장관이 공식 답변해야 합니다.

이제는 제도적으로 해결해야 할 국가책임 문제입니다.

여러분 1명이 한 아이에게는 ‘평생’이 됩니다.

? 국회 국민동의청원 링크

? 가족, 학부모, 커뮤니티에 공유해주세요

? “치료받는 아이가 불이익 받지 않는 나라”를 함께 만들어주세요.

https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/48F4F6F5F48E41FBE064ECE7A7064E8B