저는 두아이의 아빠입니다.

안녕하세요

저는 두아이의 아빠입니다.

제가 이해한 사회와 상식이 잘못된것인지 혼란스러워

국민신문고와 청원24에 글을 남겼고 의견을 여쭙기위해 보배드림에 글을 남깁니다.

아래의 내용은 청원 24에 남긴글입니다.

현재 공개청원 중인상태이므로 의견을 남겨주시면 감사하겠습니다.

청원24 : https://www.cheongwon.go.kr/portal/petition/open/viewdetail/PRI00be245289aa45cbb14c0b36d21fa20c?schT=%EC%9E%A5%EC%95%A0%EC%9D%B8

희귀질병과 장애인 규정

1. 장애인이란 신체적·정신적 장애로 오랫동안 일상생활이나 사회생활에서 상당한 제약을 받는 사람들을 의미합니다

 - 신체적 장애는 주요 외부 신체기능의 장애와 내부기관의 장애를 말합니다.

 - 정신적 장애는 발달장애 또는 정신질환으로 발생하는 장애를 말합니다. 

 - 네이버에 장애인 정의 를 검색해서 나온 내용입니다.

2.「장애인복지법」 및 「장애정도판정기준」에 따른 15개 장애유형(지체, 뇌병변, 시각, 청각, 언어, 안면, 신장, 심장, 간, 호흡기, 장루·요루, 뇌전증, 지적, 자폐성, 정신장애) 및 장애정도기준에 해당될 때 가능

 - 개인적인일로 국민신문고의 장애인등록관련 문의 중 답변받은 내용입니다.

3. 첨부파일의 장애인진단 주요 내용파일을 보면 지체 장애의 경우 절단의 대한내용이 나옵니다.

  - 개인적인 상식선에서 손가락이 한개만 잘려도 장애인 판정을 받는걸로 알고있습니다.

4. 제아이는 태어날때부터 심장이소증, 흉곽결손이란 극 희귀질병을 가지고 태어났고

    질병관리청 헬프라인에 희귀질환 지정신청을 하였습니다.

     병원에서도 살린건 국내 최초라는 소견과 2025년  12월 17일 기사와 뉴스에도 실렸습니다.

   심장이 제위치에 있지 않은 상태는 몇번의 수술 후 어느정도 심장이 제위치에 돌아왔지만 몸앞쪽 흉골 전체 결손인상태입니다.

   흉골전체 결손은 시간이 지남에따라 다시 자라나는것이 아니고 추후 성장과정에 맞쳐  빠르면 3살 이후에 그후 성장에 맞쳐

    3~5년마다 새로운 흉곽재건술이 필요하다 들었습니다.

5. 몇번의 국민신문고 문의중 25년도 대전의 국정자원관리센터 에서 불이나 국민신문고 및 행정기관이 마비된적이 있습니다.

   제 국민신문고 답변도 멈쳐있는 상태에서 해당 보건복지부 장애인과에 전화문의 하니 심장은 제위치에 넣고 수술이완료되면

   심장장애는 없는거고 흉골결손도 흉곽재건술을 하면 치료가 된거니 장애인등록은 안된다 규정에 없다

   태어난 아이가 두개골이 없는경우들이 종종있는데 두개골이 없이 태어나도 장애인등록이 안된다 흉골결손이 없는것도

   당연히 안되는거란 전화 응대를 받고 더이상의 문의는 포기했습니다.

세계적으로도 극희귀질환에 해당하는 질환과 병과 상태는 사례가 거의 없다는 뜻일텐데

대표적인 제도나 규정에 해당되지 않으면 모든 민원과 의견은 묵살되거나 규정이 없습니다로

끝날 수 있는건지 이젠 어디에 문의해야할지 장애인 등록 제도와 규정에에 정말 문제점이 없는지

명확하게 알고싶어 청원글을 남깁니다.