염치불구하고 도움을 청합니다.

안녕하세요, 보배드림 형님들

보배드림에서 커뮤니티 활동은 전혀 하지 않다가, 

가족 관련 이야기로 도움을 청하고자 염치불구하고 가입하여 글을 작성해봅니다.

레벨도 낮고 활동내역도 없고 하니 이렇게 도움 청하는 것이 염치없는 짓인 걸 잘 압니다만, 

제가 아는 인맥도 없고 힘도 없다보니, 하소연할 곳일 없어서 이렇게 지푸라기라도 잡는 심정으로 도움을 요청드립니다.

제 가족이 '어셔증후군'이라는 유전 질환을 앓고 있습니다. 이 병이 정말 잔인한 게 선천적으로 청각 장애를 안고 태어나는데,

자라면서 시력까지 서서히 잃게 됩니다. 보통 어린 나이에서 증세가 시작되면서 20대가 되기 전에 시력을 잃을 수도 있습니다.

억울하고 힘든 점은 치료 방법이 아예 없는게 아니라는 겁니다. 해외에서는 치료제 개발과 임상이 활발하나, 우리나라는 '희귀질환' 지정이나 건강보험 적용 문제 같은 행정적인 벽으로 사실 제대로 된 치료기회도 박탈당하고 있습니다.

병이 진행되어 돌이킬 수 없기 전에 빨리 치료해야하는 상황임에도, 국가는 "규정에 안 맞는다", "예산이 없다"라며 뒷짐만 지는 상황입니다.

아무리 열심히 살아도 돈이 없어 치료 못 하는 것도 서러운데, '제도'라는게 치료의 길을 막고 있는 현실이 너무 원통합니다.

이번에 헬스조선 기자님께서 감사히도 이런 사연을 기사로 다뤄주셨습니다. 하지만 아시다시피 이런 기사는 사라들의 관심이 없으면 금방 묻힙니다. 이대로 묻히면 일말의 희망마저 져버릴 것 같아 마음이 너무 힘듭니다.

형님들, 바쁘시겠지만 딱 1분만 시간을 내주셔서 기사를 한 번만  봐주세요. 다 읽는 것도 바라지 않습니다. 다만, 기사가 소리 없는 아우성처럼 사라지지 않도록 댓글로 "정부의 지원이 필요하다" 정도의 한 마디와 공감백배 부탁드리겠습니다.

마음들이 하나하나 모이면 결국 정부도 움직여 줄 것이라고 믿습니다. 댓글과 공감으로 힘을 보태주시면 정말 많은 힘이 될 것 같습니다.

[기사 링크] https://n.news.naver.com/article/346/0000104042

[3줄 요약]

1. 가족이 시각/청각 잃는 희귀병인데 제도 문제로 치료를 못 받는 중

2. 기사가 떴으나, 묻힐 위기

3. 기사링크에 댓글과 공감백배 꼭 부탁드립니다.

긴 글 읽어주셔서 감사합니다. 날 추우니 건강 유의하세요.