멀쩡 했던 내가 32살에 장애인이 되었습니다

술 취한 거 아니냐는 손가락질... 사실 전 병이 있습니다.

안녕하세요, 보배 형님들.비틀거리는 걸음 때문에 평생 오해와 싸우며 살고 있는 남매둘 아빠입니다.

저는 '소뇌위축증'이라는 희귀병을 앓고 있습니다.말도 어눌하고 걷는 것도 비틀대서, 남들 눈엔 대낮부터 술 취한 사람처럼 보이죠. 

처음엔 억울해서 잠도 못 잤지만, 이제는 이게 제 '정상'이라 받아 드리고 살고 있습니다.

화려하진 않지만, 저만의 걸음으로 살아온 제 인생 이야기를 유튜브에 하나씩 기록하기 시작했습니다. 

누군가에게는 제 서툰 발걸음이 작은 용기가 되길 바라는 마음입니다.

형님들, 바쁘시겠지만 유튜브 하실때 검색창에 [알딸딸 휴] 한 번만 검색해 주셔서 제 서툰 삶의 기록을 봐주실 수 있을까요?

용기내서 새롭게 도전해 보려고 합니다.

응원해주세요

긴 글 읽어주셔서 감사합니다. 모두 안전 운전하십시오!

--------------------------------------------------------------------------------

이런식으로 제 이야기를 담담하게 이야기 해보려 합니다

취한 게 아닙니다…

제 인생입니다

저는 32살에

희귀병 판정을 받았습니다

처음에는 별거 아니라고 생각했습니다

걸을 때

아주 잠깐…

0.1초 정도 비틀거리는 정도였거든요

누구나 그럴 수 있다고 생각했습니다

그런데 어느 순간부터

그 0.1초가…

1초가 되더라고요

몸이 먼저 느꼈습니다

“이거… 뭔가 이상하다”

이비인후과에 갔습니다

귀 문제일 수 있다는 말을 듣고

검사를 받았는데…

정상이라고 하더라고요

그래서 안심했습니다

“괜히 걱정했네…”

그렇게 다시

평범하게 살고 있었습니다

그런데 어느 날

술을 조금 마셨는데

저는 안 취했거든요

그런데…

제 걸음이

만취한 사람처럼 보이더라고요

그때도 그냥

컨디션 문제라고 넘겼습니다

다음 날

주말에 누워서 검색을 했습니다

“신경과 가세요”

그 말이 계속 나오더라고요

그래서 바로

대학병원에 갔습니다

간단한 검사를 했는데

교수님이 그러시더라고요

“가볍게 넘길 병은 아닌 것 같습니다”

병원을 나오고

차에 앉았습니다

그리고

검색을 했습니다

그전에는 그냥 넘겼던 글들이

그날은…

다 제 이야기였습니다

하나씩 읽다가

눈물이 나더라고요

“이제 어떡하지…”

“집에는 뭐라고 하지…”

“아직 젊은데…”

입원해서 검사를 받았습니다

그리고

“소뇌위축증입니다”

교수님은

담담하게 말하고 가셨습니다

그런데 저는…

커튼을 치고

이불을 덮고

소리도 못 내고

울었습니다

나에게 왜…

이제 어떡하지…

아이들도 있는데…

돈도 없는데…

그때 처음으로

간절하게 기도했습니다

하나님…

준비할 수 있게

40살까지만이라도

일하고

걸을 수 있게 해주세요…

오늘부터

새로운 도전을 해보려고 합니다

그동안 제 안에 담아두었던

이야기들을 꺼내보려고 합니다

처음이라

서툴고 어설플 수 있습니다

그래도

한 번

용기 내보겠습니다

따뜻한 마음으로

응원해 주시면 감사하겠습니다