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희귀난치병 청원동의 부탁드립니다.ㅠㅠ


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저희 조카가 희귀병이 있습니다.

병원을 다니는 중인데, 학교에서 무조건 결석처리를 진행합니다.

보배형님들 청원동의 한번만 부탁드립니다.


안녕하세요.

저는 희귀질환을 앓고 있는 아이의 아빠입니다.


의학이 발전하며 발견되는 질병들은 많고 치료법이 개발되지 않은 희귀난치병이 대부분입니다. 과거의 훈령으로 현재와 미래의 아이들에게 적용한다는것은 적절하지 않습니다.


우리 아이가 병원 가는 날은

등교하는 날보다 더 큰 용기가 필요합니다.

그런데 그 용기조차 ‘결석, 지각, 조퇴 기록’으로 남습니다.


희귀질환은 국가가 지정한 난치병입니다.

그러나 정기 진료는 출석 인정이 되지 않습니다.

이건 개인 문제가 아니라 제도 공백입니다.

교육부가 움직이도록

국회 5만명 청원 참여 부탁드립니다.


5만 명이 모이면 국회가 반드시 심사하고 교육부 장관이 공식 답변해야 합니다.

이제는 제도적으로 해결해야 할 국가책임 문제입니다.


여러분 1명이 한 아이에게는 ‘평생’이 됩니다.

? 국회 국민동의청원 링크

? 가족, 학부모, 커뮤니티에 공유해주세요

? “치료받는 아이가 불이익 받지 않는 나라”를 함께 만들어주세요.


https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/48F4F6F5F48E41FBE064ECE7A7064E8B

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본 게시물을 뉴스 및 기타 매체에서 인용하실 때는 '보배드림' 출처 표기를 부탁드립니다.

댓글 9

오렌지색이호박색

죄송합니다만 결석 처리가 될 경우 붇는 불이익이 무엇인지 여쭈어 보아도 될까요? 제가 그쪽은 잘 몰라서요.

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파키라92

지각, 조퇴는 3회이상 시 결석 1회이고 결석처리가 누적되면 유급, 대입, 취업에 대한 불이익이 생겨서 치료랑 학습이 병행되기 어려움이 생깁니다..심지어 훈령이 오래되어 개정없으면 입원환아에 대해서는 온라인수업도 학교측에서 거부할 수 있습니다 ㅠㅠ

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대파는뚠뚠

그럴리가요. 제가 중증 희귀질환으로 고등학교 내내 입원 치료등등 하면서 거의 절반은 학교 못나갔는데 전부 병결로 출석이 인정됐어요. 정기진료고 응급진료고 간에 전부 병원에 들렀다가 진료확인서만 내면 출석 인정 됐고요. 게다가 전체 출석일수가 모자라도 학년 진학이되게 학생들이 온라인 학습 할수 있게 하는 위스쿨인가we school 그런 제도가 있었어요. 벌써 10년도 넘은 일인데 그때도 있던것이 지금 없을리는 없네요. 제가 2012년부터 2014년까지 3년을 그런식으로 고등학교 다니고 졸업했는걸요. 청원보다 그 학생 다니는 학교에 정확하게 알아보라 해보세요.

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파키라92

지각, 조퇴는 3회이상 시 결석 1회이고 결석처리가 누적되면 유급, 대입, 취업에 대한 불이익이 생겨서 치료랑 학습이 병행되기 어려움이 생깁니다..심지어 훈령이 오래되어 개정없으면 입원환아에 대해서는 온라인수업도 학교측에서 거부할 수 있습니다

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대파는뚠뚠

@파키라92 희귀난치가 문제가 아니에요. 그냥 병결이라니깐요. 진단서 갖다 냈고요. 그 진단서에 병명이 써있었어요. 정 그 학교가 문제라면 교육청에 반드시 민원 넣으세요 정말요.

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대파는뚠뚠

@파키라92 무단지각 무단조퇴가 3회이상 결석1회이고요. 무단이 아닌 병결은 당연히 출석과 다름없이 불이익 없습니다. 결석처리가 안되니 누적되지 않습니다. 대입 취업에 불이익 없어요. 학교측에서 왜 거부를 하겠어요. 무슨 이유로.제 경우는. 학교측에서 알려줘서 온라인 수업 한겁니다. 그리고 만약 그런 이상한 학교가 있다면 반드시 교육청에 알리시고 민원 넣으세요. 아파서 학교 못가는걸 무슨 결석 지각... 병결은 유급 안되고, 대입에 불이익 없습니다. 심지어 요즘은 저희 때랑 다르게 학생수도 급감했고, 그나마 있는 학생들이 자퇴를 해서 학생수 모자라, 학교도 폐교되기도 하는데 학생을 저렇게 대한다고요? 말도 안됩니다.

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파키라92

현행 「교육부 훈령 제393호」 출결 처리 기준은 - 감염병 - 경조사 - 학교 행사 만 명시되어 있으며, 정기적 치료가 필요한 희귀·난치성 질환 학생은 고려되지 않았습니다. 일부 학교는 출결처리기준 7항 학교장 재량으로 출석 인정을 하지만, 다른 학교는 동일한 상황에서도 불인정하는 등 학교별 편차가 매우 심해 **전국적 형평성 문제가 발생**하고 있습니다. 지금 규정은 학교마다 교장이 인정 하냐 마냐에 따라서 달라져서 위클레스도 학교에서 거부하면 못받습니다 다 알아보고 청원부탁드리는겁니다

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대파는뚠뚠

@파키라92 그렇다면 그냥 전학을 생각해보세요. 물론 그게 쉽지 않긴 하겠지만 그따위 학교 별로 많지 않아요. 주변 학교에 전학 의뢰 해보세요. 솔직히 저거 청원 올려서 저게 법에 반영되고 그 법을 그 학교가 지켜주려면 많은 시간이 걸리는데 그 학생이 졸업한 이후가 될걸요? 그러느니 차라리 현실적으로 학교를 옮기는걸 생각해보세요.대부분의 학교는 그렇게까지 몰상식하진 않아요.

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파키라92

민원도 지속적으로 넣고있구요 아직까지 현행상 학교장재량이라는 답변만 옵니다. 그래서 청원하는거구요 학교에서 허가해주고 이런문제가 발생되지않았다면 이렇게 청원하지도 않았고 글도 쓰지 않았을겁니다

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